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Author:おーあお
1990年より在豪、6年シドニーに住んだ後、メルボルンへ。
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バブルマン、チャンドラ ウィスヌウさんの勇気ある決断

2011/11/17 18:16|医療関連TB:0CM:0
インドネシア在住のチャンドラ ウィスヌウ(英語読み)さんは、19歳の頃から巨大ないぼのようなものが現れ始め32歳で全身がそのいぼに覆われた。

病状の悪化した彼は妻に「俺から去れ。そして二度と戻ってくるな!」と伝えたそうだが、妻は「そんな事は出来ない。あなたの強く生きていく姿に自分も勇気を与えられる」として去らなかった。

現在彼は57歳で4人の子供がいる。
外出は子供を迎えに行く時だけだが、人を怯えさせない為と子供が彼の容姿のせいで虐めに会わないため、ジャケット3枚で全身を覆って出かける。
病状は非常に稀な皮膚病で遺伝的といわれ、これまで皮膚科医の診断を受けクリームを塗るなどの治療を試みたが全く効果は見られていない。

同氏はこの度、長男のマーティンさん32歳、と娘のリスさん(26歳)にも同じ兆候が現れ始めた為、子供に同じ苦しみを経験させたく無いとの一心から、恥ずかしさを偲んで姿を公表し、それが治療薬の開発に繋がる事を願うと共に、専門医診療費調達を模索している。

コメント
この記事は二日前、英国紙THE SUNに掲載されてましたから知っている人も多いでしょう。
ただその記事はこの人を笑いものにするようなニュアンスも少しありましたんで引っ張りませんでした。
NEWS.COMの方は基本的には同じなのですが、この方の治癒をサポートする内容なので載せる事にしました。

記事原文
'Bubble Man' Chandra Wisnu emerges in bid to save children from same fate
From: news.com.au
November 17, 2011 2:19PM
A MAN ravaged by a shocking skin disease has revealed himself in public in a bid to save his children from the same fate.
Chandra Wisnu, 57, suffers from a rare disease that has left him covered in tumours resembling pink bubble wrap.
The father of four - known as "The Bubble Man" in his home village in Indonesia - rarely leaves his house.
When he does, he wears three jackets, a balaclava and sunglasses so he doesn't frighten children.
"People are afraid, they are frightened of my horrible face and worried they might catch the disease," he said.
"So instead I avoid people, I rarely go out except to pick up my daughter from school.
"And when I do I cover my head and my face because I don't want my daughter's friends to bully her for having 'the dad with the horrible face'."
Mr Wisnu said the lumps first appeared when he was 19.
By the time he was 24, they had spread to his back. At 32, his entire body was covered.
Mr Wisnu said after several years of treatments and creams, his parents stopped taking him to dermatologists and he became resigned to learning how to live with the disease.
He told of his wife to "leave and never return", but she has stuck by him for the past 33 years.
"I refused," she said. "Seeing him carry on with his life in spite of his changing appearance was to me a sign of great strength, not weakness."
Now Mr Wisnu has decided to unveil his face to world in a bid to find a cure for the disease.
His eldest son Martin, 32 and daughter Lis, 26 have begun to develop the disease.
He said he can't afford for his children to see a doctor and fears they too will end up looking like him.
"They only have some small tumours now but they worry they will get worse," he said..
"If there is a chance to get such kind of free medication, I will take that chance, but right now my family is all the treatment I need.

907077-bubble-man.jpg

チャンドラ ウィスヌウさんと娘のリスさん(26)
908537-bubble-man-2.jpg



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